Jedes Jahr am 10. Februar machen Kinder- und Jugendhospizdienste in ganz Deutschland auf die Situation von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen aufmerksam

und rufen die Öffentlichkeit zur Solidarität mit diesen Familien auf. In Deutschland gibt es etwa 50.000 Kinder und Jugendliche, die so schwer erkrankt sind, dass sie das Erwachsenenalter voraussichtlich nicht erreichen werden. Etwa 5000 von ihnen versterben jedes Jahr an ihrer Erkrankung. 

Öffentliche Anteilnahme und Aufmerksamkeit sind sehr wichtig für die durch uns begleiteten Familien. Denn neben einem extrem herausfordernden Alltag haben sowohl die Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind in ihrer Mitte haben, als auch trauernde Familien zusätzlich und vor allem in Zeiten der Pandemie mit sozialer Isolation zu kämpfen. 

Laura Alviz, aufgewachsen in Oppenweiler, Tochter einer ehrenamtlichen Begleiterin unseres Dienstes und zurzeit in Ausbildung an der Kölner Journalistenschule, hat ein Interview mit einer begleiteten Familie und einer ehrenamtlichen Begleiterin verfasst. Die Namen der Mutter, des erkrankten Kindes und der ehrenamtlichen Begleiterin wurden von der Redaktion geändert, aber lesen sie selbst: 

Nähe – in Zeiten der Distanz

 

Als wäre sie die ganze Zeit präsent 

Seit Beginn der Pandemie steht Sorgearbeit im öffentlichen Fokus. Körperliche Nähe ist schwierig geworden und Pflegende müssen die Bedürfnisse der Gepflegten und den Infektionsschutz gegeneinander abwägen. An der Schnittstelle zwischen Sozial- und Pflegearbeit versucht sich ein Kinderhospizdienst an diesem Balanceakt. 

Leiterin Kirsten Allgayer erklärt: „Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Sternentraum begleitet Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern und Eltern. Es kann sein, dass die Kinder selbst oder ihre Geschwister erkrankt sind oder dass sie von Mama oder Papa Abschied nehmen“. Sternentraum hat Kontakt zu etwa 60 Familien im Rems-Murr-Kreis bei Stuttgart. Zum Angebot zählt auch die Familienbegleitung, bei der Ehrenamtliche Familien im Alltag unterstützen. 

Tina Schmidt ist Mutter eines schwerstbehinderten und lebensverkürzt erkrankten Kindes. Ihr siebenjähriger Sohn Emil wird von der ehrenamtlichen Begleiterin Stefanie Wagner betreut: „Ich gehe einmal in der Woche zu Emil. Ich lese ihm vor, wir hören was zusammen, ich massiere ihn.“ 

Tina Schmidt und Stefanie Wagner kennen sich seit zweieinhalb Jahren. Die beiden Frauen sind etwa 50 Jahre alt und verstehen sich gut, was in Einzelgesprächen mit beiden zum Ausdruck kommt. Trotz des tristen Themas und obwohl Frau Schmidt erst wenige Tage zuvor am Knie operiert wurde, wird in beiden Gesprächen viel gelacht. Frau Schmidts lockiges Haar und ihr fröhliches Wesen geben ihren definierten Gesichtszügen etwas Verspieltes. Über die Begleiterin Stefanie Wagner sagt sie: „Steffi macht sich so viele Gedanken um Emil. Sie wusste zum Beispiel, dass wir uns an Weihnachten nicht sehen können, und hat uns Geschenke mitgebracht. Das muss sie nicht, das macht sie von Herzen. Daran sehe ich, wie viel Liebe da ist“. 

Seit Mai oder Juni 2020 sieht Stefanie Wagner Emil wieder regelmäßig, nachdem der Hospizdienst zwei Monate lang Pause machen musste. In der Zwischenzeit standen die Mutter und die Begleiterin in regem Kontakt. Nun, mit Impfungen, regelmäßigen Tests und FFP2-Masken ist der Kontakt wieder möglich. 

Vor dem ersten Wiedersehen mit Emil war Stefanie Wagner besorgt. „Ich hatte Angst, wieder von vorne anfangen zu müssen, weil er mich nicht erkennt. Aber zu meiner großen Freude hat er das. Er hat auf meine Stimme reagiert, gelacht und gebrabbelt. Da habe ich echt Tränen vergossen.“ Tina Schmidt überrascht es, dass die Begleiterin des Kinder- und Jugendhospizdienstes diese Befürchtung so beschäftigte. „Ich bin gar nicht auf die Idee gekommen, dass er sie vergessen könnte. Wir gesunden Menschen stellen uns solche Fragen. Emil interessiert das nicht. Wichtig ist, dass er ihre Stimme hört und ihre Liebe empfindet.“ 

Stefanie Wagners Beziehung zu Emil ist von Ritualen geprägt. Sie bringt zu jedem Treffen einen Stein mit, auf den sie einen Duft träufelt. Wenn er schlafen geht, projiziert eine Box Sterne und Planeten an die Decke. Seit Corona ist ein neues Ritual hinzugekommen. 

Die Toniebox ist eine Art Lautsprecher, auf den eine Figur aufgesetzt wird. Auf diese Figur können über einen Online-Zugang Nachrichten gesprochen werden, die die Box abspielt. „Wir haben das mit dem Kindergarten angefangen während des ersten Lockdowns“, sagt Frau Schmidt. „Die Erzieher haben draufgesprochen. Das hat super geklappt.“ Seit Emils Geburtstag im Oktober hat Stefanie Wagner eine eigene Figur, eine Superfrau mit einem Stern. Diese bespricht sie regelmäßig. Sie liest Märchen vor und singt Lieder. Sie erklärt: „Der Hintergedanke war, dass wir vorbereitet sind, falls es nochmal einen strengeren Lockdown geben sollte“. Emil hört die Aufnahmen jeden Tag an. Anfänglich hebt er dabei den Kopf und reagiert auf das neue Geräusch. Dann liegt er entspannt da und hört zu. 

Aktuell verbringt Emil zwei Wochen im stationären Hospiz, damit seine Mutter sich von der OP erholen kann. Auch dort hat Emil die Toniebox dabei. Tina Schmidt erläutert: „Wir wollen ihm viel Gewohntes mitgeben, damit er sich nicht ganz so fremd fühlt“. Sie berührt es, wie sehr Stefanie Wagner darin aufgeht, die Toniebox zu besprechen. „Also mehr Nähe kannst du eigentlich gar nicht geben. Das ist, als wenn sie präsent wäre, die ganze Zeit.“ 

Der Hospizdienst ist gut dafür gerüstet, auch in unvorhergesehenen Situationen Nähe zu geben. Allgayer meint: „Die Fähigkeit zur Flexibilität haben wahrscheinlich alle, die in diesem Bereich arbeiten, weil das zu unserer Arbeit gehört“. 

Laura Alviz

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Kinder- und Jugendhospizdienst Sternentraum
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Bunter achteckiger Stern, sieht selbst gebastelt aus.

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