Leben am Limit: Familien, in denen ein junger Mensch lebenslimitierend erkrankt ist - Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste in ganz Baden-Württemberg sind besorgt
Junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung werden aller Voraussicht nach früher sterben als gesunde Gleichaltrige - in diesem Bewusstsein leben sie mit ihren Familien in ihrem Alltag.Diese jungen Menschen haben andere Herausforderungen, Stolpersteine, Erschwernisse als Gleichaltrige, sie benötigen Hilfe und Unterstützung bei vielen alltäglichen Vorkommnissen, ohne Begleitung kommen sie häufig gar nicht oder nur mit großem Aufwand von einem Ort zum anderen, Kindertagesstätten- oder Schulbesuche sind meist nur mit einer spezialisierten pflegerischen Versorgung möglich, Freizeit unbeschwert und reichhaltig zu gestalten, ist sehr herausfordernd und häufige Arzt-, Krankenhaus- und Therapiebesuche nehmen viel kostbare Lebenszeit in Anspruch.
Nutze den Tag, das sind in diesen Familien oft gar keine leeren Worte, denn für sie gilt, die Tage ohne Sorgen, Leiden und Erschwernisse in aller Intensität zu er-leben, bei allem Limit sich die Fülle des Lebens nicht nehmen zu lassen.
Dabei können diese Familien und Familien, in denen ein Elternteil schwer erkrankt ist, von ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten in ganz Baden-Württemberg begleitet und unterstützt werden.
Die Notlage der betroffenen Familien spitzt sich durch den eklatanten Fachkräftemangel – vor allem im medizinisch-pflegerischen Bereich - deutlich zu:
Wenn Pflegepersonal fehlt und die Eltern deshalb 24/7, Tag und Nacht die pflegerische Versorgung übernehmen müssen und ein Elternteil deshalb seinen Beruf nicht ausüben kann, weil sonst die Versorgung des Kindes nicht gewährleistet ist, wenn die jungen Menschen die Schule nicht besuchen können, weil Fachkräfte fehlen, um sie auf dem Weg dorthin und vor Ort pflegerisch zu versorgen, wenn familienentlastende Dienste niemanden zur Entlastung schicken können, da sie kein Personal haben, limitiert dies das Leben der betroffenen Familien durch die Erkrankung ihres Kindes, limitiert die Teilhabe aller Familienmitglieder an Beruf, Schule, Bildung, Freizeit, Urlaub, …, limitiert dies die Kapazität sich für die eigenen Belange gesellschaftlich oder politisch einzusetzen, limitiert dies die Kräfte, wenn unterstützende Maßnahmen und Dienste aufgrund fehlenden Personals nicht zur Verfügung stehen!
Die ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste in Baden-Württemberg wollen den Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar nutzen, den Fokus auf diese Familien zu lenken, damit in Gesellschaft und Politik etwas in Bewegung gerät. Auf dem Foto zu sehen sind Mitglieder des Arbeitskreises Kinder- und Jugendhospizarbeit Baden-Württemberg des Hospiz- und PalliativVerband Baden-Württemberg e.V., der die Belange schwerstkranker und sterbender Menschen vertritt und die Interessenvertretung der Mitgliedseinrichtungen in Baden-Württemberg ist.
