Jedes Jahr am 10. Februar machen Kinder- und Jugendhospizdienste bundesweit auf die Situation von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen aufmerksam. Der Tag der Kinderhospizarbeit soll sowohl Menschen motivieren, sich mit den erkrankten Kindern und Jugendlichen, deren Geschwistern und Eltern zu solidarisieren als auch das Thema Tod und Sterben in der Gesellschaft zu enttabuisieren.
In Deutschland gibt es etwa 50.000 Kinder und Jugendliche, die so schwer erkrankt sind, dass sie das Erwachsenenalter voraussichtlich nicht erreichen werden. Etwa 5000 von ihnen versterben jedes Jahr an ihrer Erkrankung.
Öffentliche Anteilnahme und Aufmerksamkeit sind sehr wichtig für die begleiteten Familien. Denn neben einem extrem herausfordernden Alltag haben die Familien, die ein lebensverkürzend erkranktes Kind in ihrer Mitte haben, schon seit Jahren besonders unter dem Pflegekräftemangel zu leiden. So können in keiner der durch den Kinder- und Jugendhospizdienst Sternentraum begleiteten Familien alle verordneten Pflegestunden durch ambulante Kinderkrankenpflegedienste erbracht werden, weil diesen zu wenig Personal zur Verfügung steht. Somit bleibt der Großteil der Sorgearbeit bei den Familien selbst, die oft über ihre Kräfte hinaus für ihr geliebtes Kind da sind und es Tag und Nacht versorgen.
Die beiden hauptamtlichen Koordinatorinnen und 40 ehrenamtlichen Begleiter:innen unseres Kinder- und Jugendhospizdienstes waren im vergangenen Jahr über 3000 Stunden für die ihnen anvertrauten Familien im Einsatz, um diese Woche für Woche psychosozial zu entlasten.
Anlässlich des Tages der Kinderhospizarbeit, wird es im Figurentheater Phönix in der Künkelinstraße 33 in 73614 Schorndorf am 10. Februar 2025 um 16.00 Uhr einen ganz besonderen Theaternachmittag geben: Gezeigt wird das Stück Ente, Tod und Tulpe nach Wolf Erlbruch.Im Anschluss an das Stück besteht die Möglichkeit, mit den Mitarbeitenden von Sternentraum ins Gespräch zu kommen.
Kartenreservierungen sind im Figurentheater Phönix unter 0 71 81 / 93 21 60 oder Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! möglich. Der Eintritt beträgt 7 €.
Schon seit vielen Jahren arbeiten wir im Pädiatrischen Palliativ Netzwerk Stuttgart gemeinsam mit anderen wertvollen Menschen und Einrichtungen aus dem Großraum Stuttgart zusammen, um die Versorgung von palliativ erkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Menschen in den Blick zu nehmen und vor allem in einer guten Zusammenarbeit zu verbessern.
In unserer täglichen Arbeit sind wir im engen Kontakt mit Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt sind und nehmen wahr, dass der Alltag dieser Familien immer belastender wird, und die Versorgungslage sich dramatisch zuspitzt.
Das PaPaS hat fünf Forderungen für Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern formuliert. Diese Forderungen richten sich an die Öffentlichkeit und wollen für die Lebenswelten betroffener Familien sensibilisieren. Aber vor allem sprechen sie die politischen Entscheidungsträger:innen in Regierung, Stadt- und Landkreisen an und rufen sie zum Handeln auf.
Weitere Informationen und auch Stellungnahmen von Familien finden Sie unter diesem Link: https://landesstelle-bw-wegbegleiter.de/papas-aktion.